Bonjour,
Ce blog a vu la naissance peu de temps après celle de notre fils.
Nous sommes les heureux parents de 2 magnifiques enfants, Celia (08.09.2005) et Lucio (22.08.2008).
Lucio est atteint d'une anomalie génétique rare appelée syndrome Prader-Willi (SPW). Cette anomalie génétique provoque des dysfonctionnements de l'hypotalamus et de l'hypophyse.
Le but de ce blog n'est à la base pas de faire une description du syndrome, mais de montrer l'évolution d'un enfant hors du commun. Cependant, nous souhaitons que les jeunes parents en détresse puissent trouver une information \"rassurante\", c'est pourquoi vous pourrez trouver dans les articles toute une série d'informations qui, nous l'espérons, vous permettrons d'affronter cette épreuve plus facilement.
Nous sommes au début de notre parcours, mais nous pouvons maintenant dire que Lucio est notre fils et que nous l'aimons tel qu'il est. Nous nous batterons chaque jour pour que son évolution se fasse du mieux possible.
Si vous venez d'apprendre le diagnostic pour votre enfant atteint du SPW, et que vous souhaitez vous renseigner sur les conséquences de ce syndrome, comme ce fut le cas pour nous, faîtes la part des choses par rapport à ce que vous trouverez sur internet.
Les descriptions ont trait à des personnes ayant été diagnostiquées très tard et n'ayant reçu aucune prise en charge. Il est maintenant quasi-certain qu'un diagnostic précoce et une prise en charge multi-disciplinaire permettra à nos enfants d'évoluer nettement mieux. Ne perdez surtout pas espoir, gardez vos forces pour aider votre enfant. Il est du devoir des parents de veillez au bien être de ses enfants, il faudra certainement y consacrer plus de force, mais ce principe reste valable.
Lors de nos recherches, nous avons heureusement pu entrer en contact avec plusieurs autres parents dans la même situation qui ont pu nous faire bénéficier de leur parcours, et une chose est maintenant sûre pour nous, tout n'est pas aussi sombre que ce que l'on s'imagine à l'annonce du diagnostic.
Nous tenons également à remercier le personnel de la maternité et la pédiatrie du CHU Ambroise Paré de Mons qui a su nous encadrer tout au long du séjour de Lucio.
Voilà, une nouvelle vie commence, pas moins belle, juste différente...